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Landesvertretung Niedersachsen
 
Im Jahr 2006 hatte eine kleine Gruppe von an EDS (Ehlers-Danlos-Syndrom) erkrankten Menschen und ein Teil ihrer Angehörigen die Vision, ihre Erfahrungen und ihr Wissen mit Gleichgesinnten zu teilen. Daraus entstand die Ehlers-Danlos-Selbsthilfe e.V., ein bundesweit tätiger und anerkannter Selbsthilfe Verband. Welcher inzwischen auch in Belgien, Österreich und der Schweiz tätig ist. Dortige Mitglieder arbeiten eigenständig und in Absprache unter dem Dach der EDS-Selbsthilfe e.V., zumal sich Gesetze in anderen europäischen Ländern nicht unbedingt mit den unsrigen decken.
 
Sie werden sich sicher fragen was EDS ist, da Sie es vermutlich noch nie gehört haben und damit sind Sie nicht allein. Es handelt sich hierbei um eine seltene, vererbbare, nicht heilbare und auch nicht relevant therapierbare Bindegewebserkrankung, welche zu den Kollagenstoffwechselerkrankungen gehört und ist auch vielen Medizinern nur unzulänglich bekannt.
Deshalb besteht eine unserer Aufgaben darin Aufklärung, in verständlicher Sprache, nicht nur an den/die Erkrankten, sondern auch an Fachpersonal weiter zu geben. Präsent zu sein und unterstützend bei den alltäglichen Problematiken zur Seite zu stehen.
 
Da es sich um eine seltene Erkrankung handelt ist auch ein Mitgliederzuwachs in hoher Zahl nicht realistisch und dennoch haben wir seit unserer Gründung eine Vielzahl Menschen erreicht. Unsere Mitgliederzahlen stehen derzeit in Deutschland bei über 200 Menschen. Dazu kommen noch unsere Mitglieder in Belgien, Österreich und der Schweiz. Alle zusammen beleben mit aktiver oder teils passiver Teilnahme unser Vereinsleben.
Unsere Aufgaben sind vielschichtig, unsere Ziele hoch und doch wollen und können wir nicht die Realität außer Acht lassen, welche uns immer wieder an neue, größere Hürden führt, die es zu überwinden gilt.
 
Informationen zu unserer Arbeit im Allgemeinen, den Treffen der Landesgruppen und zu vielen anderen Dingen erfahren Sie teilweise über unsere Website: www.eds-selbsthilfe-eV.de oder auch auf facebook (über unsere Website an zu klicken).
 
Ansprechpartnerin für den Erstkontakt:
 
Bundesgeschäftsstelle
Barbara Kleffmann 
Tel. 05205 – 72 89 53
 
dort erfahren Sie auch wann und wo die Landesgruppentreffen stattfinden und wer Ansprechpartner in Niedersachsen oder den anderen Bundesländern ist.